Sa hemofilijom može normalno da se živi

"Danas imamo dovoljne količine lekova. Svaki pacijent dobija onoliko terapije koliko mu je potrebno pa su sa te strane već vidljivi pomaci, tako da mi ovogodišnje učesnike Kampa imamo sve zdrave. Niko nema nikakva zglobna oštećenja što je i cilj te terapije", izjavio je Mićić na skupu na kojem su stručnjaci govorili o tome kako se prepoznaje i živi sa sa ovom bolešću, koju u Srbiji ima oko 130 mališana.

Tokom sedmodnevnog Kampa, hematolozi, fizijatri, stomatolozi i drugi medicinski radnici edukuju male pacijente i njihove roditelje kako na vreme da prepoznaju unutrašnje krvarenje i kako na njega da reaguju, uče ih o pravilnoj primeni terapije i kako sami da intravenski aplikuju lek.

Ukazuje se i na značaj redovne i prilagođene fizičke aktivnosti i neophodnost fizikalne terapije i rehabilitacije nakon krvarenja. Clj je dobiti funkcionalnu odraslu osobu bez fizičkih i psihičkih ograničenja, sposobnu da bude ravnopravan član društva, saopštio je organizator Kampa, Udruženje hemofiličara Srbije.

"Trudimo da se da se naše dete ne oseti izdvojeno od ostale dece već da oseti pripadnost društvu, da normalno učestvuje u svim svakodnevnim aktivnostima", navodi Gordana Anđelić majka šestogodišnjeg Dragana, dečaka sa hemofilijom.

Nismo jedini i sami

Kako kaže, ovaj Kamp pomogao joj je i u psihološkom aspektu, jer im kao majkama bude lakše kad shvate da nisu jedine i da nisu same.

To je retka nasledna bolest koja se najčešće prenosi sa majke na mušku decu. Zbog urođenog nedostatka jednog od faktora zgrušavanja krvi, deca sa hemofilijom duže krvare nakon padova, posekotina, primanja injekcija i drugih medicinskih intervencija.

Ukoliko se hemofilija ne otkrije na vreme i dete ne dobija lek kojim se nadoknađuje nedostatak određenog faktora za zgrušavanje krvi, ono će već u ranoj mladosti razviti velika oštećenja zglobova u kojima se krvarenja najčešće dešavaju i postaće invalidi.