U Srbiji od septembra SMA dijagnostikovana kod pet beba

"Mi smo jedna od 20 zemalja u svetu koja ima skrining za svu novorođenu decu, dok oko 25 zemalja ima pilot-projekat, što znači samo za određenu novorođenčad. Od septembra prošle godine oboljenje je dijagnostikovano kod ukupno pet beba sa spinalnom mišićnom atrofijom i one su automatski dobile terapiju", rekla je Sanja Radojević Škodrić na Četvrtoj internacionalnoj konferenciji o spinalnoj mišićnoj atrofiji, Zajedno ka napretku – "Inovacije u nezi obolelih od spinalne mišićne atrofije".

Ona je navela da je Srbija poslednjih godina dostigla ogromne rezultate u lečenju i dijagnostici retkih bolesti uprkos tome što je suočena sa brojnim izazovima.

"Jedan od tih izazova je i taj što lekovi za retke bolesti postoje samo za pet odsto retkih bolesti, a za tih pet odsto za koje postoji lek, to su najskuplji lekovi na svetu. Treći izazov je to da je sve više pacijenata, jer je dijagnostika sve savremenija te se zbog toga brže dijagnostikuju retke bolesti", rekla je Sanja Radojević Škodrić.

Podsetila je da su od 2012. godine postignuti značajni rezultati zahvaljujući finansijskim sredstvima.

"Te godine su retke bolesti prepoznate od strane predsednika Aleksandra Vučića, kada je jasno izdvojen budžet za retke bolesti u tada iznosu od 130 miliona dinara, a već 2023. godine budžet za retke bolesti iznosio je 7,2 milijarde dinara", rekla je direktorka Fonda.

Dodala je da su zahvaljujući tome 2012. godine lečene samo dve retke bolesti, a da su već 2013. godine lečeni pacijenti od 39 retkih bolesti, da je takođe 2012. godine lečeno osam pacijenata, a da se u ovom momentu leči 709 pacijenata od retkih bolesti.

Kada je reč o spinalnoj mišićnoj atrofiji, prema rečima direktorke RFZO, Srbija ne zaostaje ni u terapijama, ni u dijagnostici, ni u dosadašnjim inovacijama.

"Postoje sva tri leka za spinalnu mišićnu atrofiju i više naši pacijenti ne moraju da odlaze u inostranstvo naročito kada je u pitanju najsavremeniji i jedan od najskupljih lekova zolgensma", rekla je ona.

Dodala je da postoji i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju koji je počeo u septembru prošle godine za svu novorođenu decu. Ono što je jako značajno za spinalnu mišićnu atrofiju, prema rečima Sanje Radojević Škodrić, jesu medicinsko-tehnička pomagala. Dodala je da je pravilnik izmenjen prošle godine, nakon deset godina i da su tada uvedena prava za retke bolesti, ali i za spinalnu mišićnu atrofiju.

"Imamo velike planove u budućnosti da se u kratkom vremenu reše, a to je na prvom mestu Registar retkih bolesti, koji je pokrenut i u koji se svakodnevno sve više retkih bolesti registruje. Registar je s apekta RFZO-a bitan zato što kada imamo tačne i precizne podatke, možemo pravilno da planiramo i donosimo budžet", objasnila je ona.

Navela je i da kliničke studije ne samo da omogućavaju lečenje onih za koje trenutno ne postoje finansijska sredstva već omogućavaju da pacijent najbrže moguće dođe do leka.

"Lečenje spinalne mišićne atrofije počelo je 2018. godine, samo godinu dana nakon registracije Spinraze u Evropi i tada se krenulo sa lečenjem četvoro dece, a sada se trenutno leči 90 pacijenata o spinalne mišićne atrofije najnovim terapijama, a to je zaista neverovatan rezultat države", rekla je ona.

Istakla je da se radi na rehabilitaciji za sve, i da će se naročito raditi na osavremenjivanju protokola za rehabilitaciju ovih 95 odsto retkih bolesti za koje ne postoji lek.

Ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić istakla je da se o retkim bolestima više ne priča tako retko i podsetila je da 2016. godine na srpskom jeziku nije bilo tekstova o spinalnoj mišićnoj atrofiji, ali da ni u svetu nije bilo mnogo istraživanja sa značajnim rezultatima.

"Od tada do danas je napravljen ogroman uspeh. Danas je dostupna terapija, uvođenje skrininga ali i različita druga vrsta podrške zbog čega smo srećni jer živimo u zemlji gde imamo upravo takvu vrstu podrške", rekla je ministarka Kisić.

Navela je da se radi o zahtevnim poduhvatima u finansijskom smislu i da nije dovoljna samo empatija, već i finansijska stabilnost i sigurnost, kao i podrška države da omogući takvu vrstu aktivnosti, a zahvaljujući kojoj, prema rečima ministarke, oni sa ovom bolešću danas žive mnogo kvalitetnije.

"Jedna od najnovijih vrsta podrške, a sigurno smo po tome specifični u celom svetu, jeste i ova jednokratna finansijska podrška porodicama u vrednosti od 25.000 dinara, vaučeri za apoteke u vrednosti od 35.000 dinara i vaučeri za rehabilitaciju, u vrednosti od 50.000 dinara", rekla je ona.

Prema njenim rečima, stiglo je nešto više od 1800 zahteva. Dodala je da je veliki indirektni efekat ovih mera to da su najzad uspeli da poprave funkcionalno stanje Registra za retke bolesti.

"Da bi se ostvarila ova vrsta prava, potrebno je da pacijent bude registrovan u ovoj bazi podataka i od ovih 1800 zahteva koje smo dobili, preko 500 je bilo upisano u registar", rekla je Kisićeva i dodala da je ova vrsta mere popravila funkcionisanje Registra.

Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Mirsad Đerlek naveo je da je Srbija zahvaljujući dobroj finansijskoj politici bila u mogućnosti da nabavi najsavremenije lekove.

"Mislim da mi kao Ministarstvo zdravlja moramo mnogo više poraditi na poboljšanju specifične nege koju zahtevaju pacijenti koji boluju od spinalne mišićne atrofije. Mi smo trenutno na nekih 30 odsto, ja očekujem da to mora da se poveća na 70 odsto, sa druge strane moramo promeniti i pravilnike koji će vam omogućiti da što bolje koristite vaša prava ustavom zagarantovana", rekao je on.

Na konferenciji su se okupljenima obratili i sekretarka u Ministarstvu za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Biljana Barošević, zamenica Pokrajinskog sekretara za zdravstvo Olivera Ivanov, neurolog Univerzitetske dečje klinike Tiršova Dimitrije Nikolić i predsednica udruženja SMA Srbija Olivera Jovović.