Obeležen svetski dan retke bolesti aHUS u Srbiji

U svetu se danas obeležava dan retke bolesti atipični hemolitičko uremijski sindrom (aHUS), a po prvi put, ovaj dan je obeležen i u Srbiji održavanjem panel diskusije u organizaciji NORBS i kompanije AstraZeneca.

Na temu simptoma, lečenja i edukacije kada je u pitanju aHUS govorili su prof. dr Igor Mitić, Upravnik centra za transplantaciju organa ćelija i tkiva, Univerzitetski klinički centar Vojvodine, prof. dr Radomir Naumović, Načelnik Odeljenja za nefrologiju i metaboličke poremećaje sa dijalizom, Kliničko bolnički centar Zvezdara i Olivera Jovović, predsednica Upravnog odbora NORBS.

Prof. dr Igor Mitić naveo je da je ova bolest veoma intezivna u svom ispoljavanju, ali i dovoljno retka da je neprepoznata kako među opštom populacijom, tako i među lekarima. Zbog svoje specifičnosti, put do tačne dijagnoze je često veoma dug, a da bi se utvrdilo da neko boluje od aHUS-a potreban je tim stručnjaka različitih specijalnosti.

Strahinja Aćimović

“Hematolog i nefrolog su ključni u otkrivanju bolesti i oni moraju biti dovoljno edukovani. Lečenje je moguće u bolničkim centrima, a pored visoke cene lekova dodatan problem je i obimna papirologija. U Srbiji je do 10 pacijenata lečeno od ove bolesti, a trenutno je dvoje pacijenata koji primaju terapiju. S obzirom da su zbog svog stanja ovi pacijenti u bolnici i na odeljenjima intezivne nege, ključno je da lekari postave pravu dijagnozu”, rekao je Mitić. Kao kreator algoritma koji igra veliku ulogu u postavljanju prave dijagnoze, on ističe da je najvažniji korak da lekar ima ideju koju će zatim pratiti i tako proveravati svoje pretpostavke kroz analize i testiranja.

Prof. dr Radomir Naumović kaže da je malo zemalja na svetu koje imaju precizne podatke o broju obolelih od aHUS-a, te da ni u Srbiji ne postoji registar za ovu bolest. “U osnovi je stvaranje krvnih ugrušaka u malim krvnim sudovima koje utiče na poremećaj rada gotovo svih organa, a zatim do akutnog oštećenja bubrega te se pacijenti šalju na dijalizu. Svaki zdravstveni sistem funkcioniše po principu ekonomske analize, a kada se uporede troškovi lečenja i troškovi saniranja već nastalih oštećenja, manje je finansijski zahtevno da se obezbedi terapija”, naveo je on.

Dodaje, da je edukacija lekara veoma važna, te da bi trebalo obratiti pažnju na krvnu sliku, porodičnu anamnezu i rad bubrega. Kako kaže, analize koje dovode do konačne dijagnoze su obimne i zahtevne, te je važna i uloga farmaceutske industrije koja pomaže da se dobijeni nalazi pošalju i analiziraju i u inostranstvu.

Kao predstavnik NORBS, Olivera Jovović navela je da su učinjeni krupni pomaci kada je u pitanju lečenje pacijenata koji boluju od retkih bolesti, ali i da je neophodno da terapija bude dostupna za svaku retku bolest čak iako od nje boluje samo jedna osoba. „Potrebno je da postoji sistem koji će podržati lečenje svih pacijenata sa dijagnozom retke bolesti, a pošto smo pomenuli i administrativne probleme sa kojima se pacijenti susreću, istakla bih da je NORBS trenutno deo radne grupe u kojoj su se okupile sve uključene strane kako bismo kreirali dokument koji ćemo dostaviti ministarstvu zdravlja i tako nadam se uticati na promene u administraciji i drugim ključnim izazovima koji utiču na efikasnost lečenja retkih bolesti“, rekla je ona.