Kako izgleda dan osobe sa buloznom epidermolizom? "Svi otvori na telu su potencijalno kritični" VIDEO

Čak 27 hrabrih mališana koji sa roditeljima odvažno i neustrašivo koračaju kroz život uprkos ovim velikim izazovima.

O tome je govorila i Snežana Janošević, koja je bila gost emisije 150 minuta, iz Udruženja "Debra".

"Svi u udruženju smo srećni nakon sastanka koji nam je pomogao. Ovde se ne radi o izlečenju, već o leku koji bi pomogao i olakšao život, to nije potpuno izlečenje. Konačni lek se čeka, ali pošto većina pacijenata premine od raka kože, samim tim što se zatvore sve rane kod većine, vi umanjujete tu mogućnost i spašavate život", rekla je Snežana.

• "Nećemo odustati dok deci ne vratimo osmeh na lice": Predsednik Srbije sa članovima udruženja "DEBRA" FOTO
• Obezbeđeni lekovi za "decu leptire", poznato kada stižu u Srbiju
   

Trenutno nažalost ne postoji mogućnost za potpunim izlečenjem jer se ne radi o potpunoj terapiji, već o onoj koja se daje iz godine u godinu.

"Pratim šta se dešava na polju lečenja, na tome se radi, da li će biti za dve, tri ili pet godina, to niko ne može da zna. I pojava ove terapije je dala vetar u leđa ljudima", istakla je Snežana.

Bitno je napomenuti i da genska terapija godišnje porodicu košta oko 630.000 evra.

Kako izgleda dan osobe sa ovim oboljenjem?

"Previjanje traje satima, što su stariji to je i teže. Bolest je progresivna, jednom napravljena rana i deset puta i sto puta na istom mestu, nije isto. Moj sin ima 16 godina i trebalo bi da uđe u pubertet, to je sad kritičan period. Svi otvori na telu potencijalno mogu da budu kritični i naprave problem ako se otvore rane. Jako je komplikovano i strašno. Kupanja su užasno stresna", rekla je ona.

Opširnije o ovoj vesti pogledajte u video-prilogu ispod.