Predsednica NORBS-a i Matijina mama u Jagodini: Danas SMA nije smrtna presuda; Oslonili smo se na Srbiju

&quot;Te&scaron;ko je odvojiti lepotu na&scaron;e zemlje od dobrote na&scaron;ih ljudi. Ali pre svega, ja sam majka dvoje dece. Moj mlađi sin Matija je odličan učenik trećeg razreda osnovne &scaron;kole, a razloga je vi&scaron;e &scaron;to sam ovde. Zbog istine, jer istina oslobađa, a tu sam i zbog moje priče. Pre samo nekoliko godina stajala sam pred zidom straha, tuge... Suočena s činjenicom da će moj sin umreti jer leka za njegovu dijagnozu nije bilo. U jednom trenutku se pojavio lek, ali je bio toliko skup, da je bio rezervisan samo za najbogatije ljude u najbogatijim zemljama. Taj crni zid je delovao nepremostiv. Nije se ni pričalo ni pisalo tada o tom leku,&quot; navela je ona.Ipak, 2017. godine odlučuje da se obrati ministru zdravlja Zlatiboru Lončaru, kada kreću pregovori sa proizvođačima leka. &quot;Počelo je niotkuda, a danas živimo u državi u kojoj je sve moguće. Jedna smo od retkih zemalja koja leči pacijente sa sve tri terapije u tro&scaron;ku države za SMA (spinalna mi&scaron;ićna atrofija). Danas nije SMA nije smrtna presuda. Zavr&scaron;avam sa srećnim krajem, moj sin Matija ide u &scaron;kolu, srećno je dete. Mi smo danas srećna porodica, jer smo kao grana mogli da se oslonimo na čvrsto drvo, a to drvo je na&scaron;a Srbija,&quot; zavr&scaron;ila je Jovović i dočekana sa gromoglasnim aplauzom.

Predsednica NORBS-a i Matijina mama u Jagodini: Danas SMA nije smrtna presuda; Oslonili smo se na Srbiju

2 Komentari