U Srbiji od septembra SMA dijagnostikovana kod pet beba

&quot;Mi smo jedna od 20 zemalja u svetu koja ima skrining za svu novorođenu decu, dok oko 25 zemalja ima pilot-projekat, &scaron;to znači samo za određenu novorođenčad. Od septembra pro&scaron;le godine oboljenje je dijagnostikovano kod ukupno pet beba sa spinalnom mi&scaron;ićnom atrofijom i one su automatski dobile terapiju&quot;, rekla je Sanja Radojević &Scaron;kodrić na Četvrtoj internacionalnoj konferenciji o spinalnoj mi&scaron;ićnoj atrofiji, Zajedno ka napretku &ndash; &quot;Inovacije u nezi obolelih od spinalne mi&scaron;ićne atrofije&quot;.Ona je navela da je Srbija poslednjih godina dostigla ogromne rezultate u lečenju i dijagnostici retkih bolesti uprkos tome &scaron;to je suočena sa brojnim izazovima.&quot;Jedan od tih izazova je i taj &scaron;to lekovi za retke bolesti postoje samo za pet odsto retkih bolesti, a za tih pet odsto za koje postoji lek, to su najskuplji lekovi na svetu. Treći izazov je to da je sve vi&scaron;e pacijenata, jer je dijagnostika sve savremenija te se zbog toga brže dijagnostikuju retke bolesti&quot;, rekla je Sanja Radojević &Scaron;kodrić.Podsetila je da su od 2012. godine postignuti značajni rezultati zahvaljujući finansijskim sredstvima.&quot;Te godine su retke bolesti prepoznate od strane predsednika Aleksandra Vučića, kada je jasno izdvojen budžet za retke bolesti u tada iznosu od 130 miliona dinara, a već 2023. godine budžet za retke bolesti iznosio je 7,2 milijarde dinara&quot;, rekla je direktorka Fonda.Dodala je da su zahvaljujući tome 2012. godine lečene samo dve retke bolesti, a da su već 2013. godine lečeni pacijenti od 39 retkih bolesti, da je takođe 2012. godine lečeno osam pacijenata, a da se u ovom momentu leči 709 pacijenata od retkih bolesti.Kada je reč o spinalnoj mi&scaron;ićnoj atrofiji, prema rečima direktorke RFZO, Srbija ne zaostaje ni u terapijama, ni u dijagnostici, ni u dosada&scaron;njim inovacijama.&quot;Postoje sva tri leka za spinalnu mi&scaron;ićnu atrofiju i vi&scaron;e na&scaron;i pacijenti ne moraju da odlaze u inostranstvo naročito kada je u pitanju najsavremeniji i jedan od najskupljih lekova zolgensma&quot;, rekla je ona.Dodala je da postoji i skrining za spinalnu mi&scaron;ićnu atrofiju koji je počeo u septembru pro&scaron;le godine za svu novorođenu decu. Ono &scaron;to je jako značajno za spinalnu mi&scaron;ićnu atrofiju, prema rečima Sanje Radojević &Scaron;kodrić, jesu medicinsko-tehnička pomagala. Dodala je da je pravilnik izmenjen pro&scaron;le godine, nakon deset godina i da su tada uvedena prava za retke bolesti, ali i za spinalnu mi&scaron;ićnu atrofiju.&quot;Imamo velike planove u budućnosti da se u kratkom vremenu re&scaron;e, a to je na prvom mestu Registar retkih bolesti, koji je pokrenut i u koji se svakodnevno sve vi&scaron;e retkih bolesti registruje. Registar je s apekta RFZO-a bitan zato &scaron;to kada imamo tačne i precizne podatke, možemo pravilno da planiramo i donosimo budžet&quot;, objasnila je ona.Navela je i da kliničke studije ne samo da omogućavaju lečenje onih za koje trenutno ne postoje finansijska sredstva već omogućavaju da pacijent najbrže moguće dođe do leka.&quot;Lečenje spinalne mi&scaron;ićne atrofije počelo je 2018. godine, samo godinu dana nakon registracije Spinraze u Evropi i tada se krenulo sa lečenjem četvoro dece, a sada se trenutno leči 90 pacijenata o spinalne mi&scaron;ićne atrofije najnovim terapijama, a to je zaista neverovatan rezultat države&quot;, rekla je ona.Istakla je da se radi na rehabilitaciji za sve, i da će se naročito raditi na osavremenjivanju protokola za rehabilitaciju ovih 95 odsto retkih bolesti za koje ne postoji lek.Ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić istakla je da se o retkim bolestima vi&scaron;e ne priča tako retko i podsetila je da 2016. godine na srpskom jeziku nije bilo tekstova o spinalnoj mi&scaron;ićnoj atrofiji, ali da ni u svetu nije bilo mnogo istraživanja sa značajnim rezultatima.&quot;Od tada do danas je napravljen ogroman uspeh. Danas je dostupna terapija, uvođenje skrininga ali i različita druga vrsta podr&scaron;ke zbog čega smo srećni jer živimo u zemlji gde imamo upravo takvu vrstu podr&scaron;ke&quot;, rekla je ministarka Kisić.Navela je da se radi o zahtevnim poduhvatima u finansijskom smislu i da nije dovoljna samo empatija, već i finansijska stabilnost i sigurnost, kao i podr&scaron;ka države da omogući takvu vrstu aktivnosti, a zahvaljujući kojoj, prema rečima ministarke, oni sa ovom bole&scaron;ću danas žive mnogo kvalitetnije.&quot;Jedna od najnovijih vrsta podr&scaron;ke, a sigurno smo po tome specifični u celom svetu, jeste i ova jednokratna finansijska podr&scaron;ka porodicama u vrednosti od 25.000 dinara, vaučeri za apoteke u vrednosti od 35.000 dinara i vaučeri za rehabilitaciju, u vrednosti od 50.000 dinara&quot;, rekla je ona.Prema njenim rečima, stiglo je ne&scaron;to vi&scaron;e od 1800 zahteva. Dodala je da je veliki indirektni efekat ovih mera to da su najzad uspeli da poprave funkcionalno stanje Registra za retke bolesti.&quot;Da bi se ostvarila ova vrsta prava, potrebno je da pacijent bude registrovan u ovoj bazi podataka i od ovih 1800 zahteva koje smo dobili, preko 500 je bilo upisano u registar&quot;, rekla je Kisićeva i dodala da je ova vrsta mere popravila funkcionisanje Registra.Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Mirsad Đerlek naveo je da je Srbija zahvaljujući dobroj finansijskoj politici bila u mogućnosti da nabavi najsavremenije lekove.&quot;Mislim da mi kao Ministarstvo zdravlja moramo mnogo vi&scaron;e poraditi na pobolj&scaron;anju specifične nege koju zahtevaju pacijenti koji boluju od spinalne mi&scaron;ićne atrofije. Mi smo trenutno na nekih 30 odsto, ja očekujem da to mora da se poveća na 70 odsto, sa druge strane moramo promeniti i pravilnike koji će vam omogućiti da &scaron;to bolje koristite va&scaron;a prava ustavom zagarantovana&quot;, rekao je on.Na konferenciji su se okupljenima obratili i sekretarka u Ministarstvu za rad, zapo&scaron;ljavanje, boračka i socijalna pitanja Biljana Baro&scaron;ević, zamenica Pokrajinskog sekretara za zdravstvo Olivera Ivanov, neurolog Univerzitetske dečje klinike Tir&scaron;ova Dimitrije Nikolić i predsednica udruženja SMA Srbija Olivera Jovović.

U Srbiji od septembra SMA dijagnostikovana kod pet beba

0 Komentari