Kakva je budućnost lečenja odraslih obolelih od Gošeove bolesti u Srbiji nakon 12 godina donacija bila je tema panel diskusije održane 21. oktobra u Beogradu.
“Petoro odraslih, obolelih od Gošeove bolesti, i dalje nema lečenje, iako postoji najava da će se ovaj problem rešiti. Dva pacijenta čak imaju odluku Republičke stručne komisije Ministarstva zdravlja iz 2013. godine kojom je njihovo lečenje opravdano lekom koji je jedini registrovan lek za ovu bolest u Srbiji, ali ova odluka i dalje nije zaživela u praksi”, naglasila je na panel diskusiji Biljana Jovanović, predsednica Udruženja građana za pomoć u lečenju obolelih od Gošeove bolesti – UGOŠ.
Ona je apelovala na nadležne u Ministarstvu zdravlja da požure sa sistemskim rešavanjem problema lečenja svih pacijenata, a ne samo dece.
Udruženje UGOŠ osnovano je 2002. godine, a u to vreme pacijenti u Srbiji nisu primali nikakvu terapiju, iako je lek već postojao. Prema rečima Biljane Jovanović, cilj udruženja je obezbediti lečenje i poboljšati položaj pacijenata, što u našim uslovima nije nimalo jednostavno.
Procenjuje se da u Srbiji danas oko 40 osoba ima Gošeovu bolest, od kojih se samo deca, njih šestoro, leče iz sredstava Fonda za retke bolesti Republike Srbije, i to tek od 2012. godine, do kad je većina njih bila na ICAP programu donacija.
Trenutno se četrnaestoro obolelih leči kroz kliničke studije, sedmoro iz donacije kompanije “Genzyme a Sanofy Company”, koja jedina na teritoriji Srbije ima registrovan lek za Gošeovu bolest, dok njih nekoliko ne prima nikakvo lečenje.
Magistar farmacije Sonja Ermakora, predstavnica kompanije “Genzyme”, objasnila je prirodu dosadašnjeg programa donacija: “Tokom godina pomogli smo više od 1.300 pacijenata u više od 70 zemalja. Spomenuti humanitarni program (ICAP) prisutan je preko 12 godina i u Republici Srbiji te je putem njega više od 40 pacijenta bilo uključeno u uspešno lečenje lekovima kompanije Genzyme, a vrednost doniranih lekova dosegla je 70 miliona dolara”, naglasila je Ermakora. “Očekujemo razumevanje od institucija države Srbije i stojimo na raspolaganju kako bismo izgradili nove, zajedničke modela lečenja i snabdevanja lekovima u Republici Srbiji za sve obolele od onih retkih bolesti za koje je kompanija Genzyme razvila efikasnu terapiju.”
Gošeova bolest je redak i progresivan nasledni metabolički poremećaj, koji izaziva je nedovoljna aktivnost enzima glukocerebrozidaze.
Najčešći simptomi bolesti su zamor, bol u kostima, pojavljivanje modrica, uvećana jetra i slezina, dok se kod težih oblika pojavljuju i progresivni neurološki problemi kao što su teškoće sa pomeranjem očiju, gubitak koordinacije, problemi sa učenjem i konvulzije.
Ovo je arhivirana verzija originalne stranice. Izvinjavamo se ukoliko, usled tehničkih ograničenja,
stranica i njen sadržaj ne odgovaraju originalnoj verziji.
U saradnji sa policijskim službenicima Nemačke, na području Srbije MUP lišio slobode devetočlanu organizovanu kriminalnu grupu koja se sumnjiči da je iznajmljivala kombi vozila u Nemačkoj, Italiji i Austriji i potom ih prodava u Srbiji.
Rat u Ukrajini – 1.032. dan. Ukrajinci su tokom noći izvedli napad na Kazanj bespilotnim letelicama, usled čega su izbili požari u stambenim objektima u okruzima Sovetski, Kirovski i Privolžski.
Ruska vojska je izvela masovni raketni napad na niz strateških ciljeva u Kijevu, uključujući objekat koji se koristi za potrebe rezidenture CIA, nekoliko ključnih vojnih i obaveštajnih baza Ukrajine, kao i energetske objekte i NATO proksi u Ukrajini.
Prva retrospektivna izložba velikog slikara Dada Đurića u Beogradu koju priređuje Galerija SANU u saradnji sa Fondacijom "Za srpski narod i državu" i Fondacijom "Plavo" svečano je otvorena sinoć pred velikim brojem ljubitelja slikarstva i umetnosti.
Načelnica Odeljenja za hemikalije u Ministarstvu zaštite životne sredine Sonja Roglić izjavila je danas da je za Srbiju veoma značajno što je parlament ratifikovao Zakon o potvrđivanju Minamata konvencije o živi.
Četvoro teško povređenih u pucnjavi u osnovnoj školi Prečko u Zagrebu koji se leče u zagrebačkim bolnicama dobro se oporavljaju. Njihovo je stanje stabilno i izvan su životne opasnosti, saznaje Jutarnji od lekara.
The mother of the attacker who broke into the "Prečko" school in Zagreb this morning and stabbed the children, one of whom was killed, came forward and gave terrible details about her 19-year-old son.
The Chief Public Prosecutor of the Higher Public Prosecutor's Office in Belgrade, Nenad Stefanović, asked the court to sentence Vladimir and Miljana Kecmanović, the parents of the boy K.K., to the maximum legal penalties.
President of the Republic of Serbia, Aleksandar Vučić, received Ambassador Jan Braathu, the Head of the Mission of the Organization for Security and Cooperation in Europe (OSCE) in Serbia, on a farewell visit.
A student attacked a teacher and several students with a knife at a school in Zagreb, seven people were injured, and one child died, Croatian media reports.
At a press conference in Brussels on Thursday, Ukrainian President Volodymyr Zelensky condemned the "invitation to a duel" sent to Kyiv by Russian President Vladimir Putin.
Jedan četbot rekao je dečaku (17) da je ubistvo njegovih roditelja "razuman odgovor" na to što su mu ograničili vreme koje provodi na telefonu, tvrdi sud u Teksasu.
Četvrtina internet korisnika u Sloveniji koristila je veštačku inteligenciju (AI) u prethodna tri meseca, rezultat je istraživanja Fakulteta za društvene nauke u Ljubljani.
Od zadivljujuće fotografije surfera na Tahitiju do kultnog snimka novoizabranog američkog predsednika Donalda Trampa nakon pokušaja atentata, ovo je 12 najprivlačnijih slika prošle godine.
Vest je stigla nakon sastanka Šare sa delegacijom Sjedinjenih Država u Damasku. Međutim, Vašington nije skinuo njegovu grupu HTS sa spiska terorističkih organizacija.
Komentari 0
Pogledaj komentare