Prva nacionalna konferencija o retkim bolestima

Ovo mi znači. Imam retku bolest koju verovatno neće ni pomenuti tamo, ali ljudima s retkim bolestima treba posvetiti pažnju :)

Lepo je to što držite konferencije u naj elitnijim Beogradskim hotelima uz dobre dnevnice hranu i smeštaj. Bilo bi jako lepo i pre svega humano da se nađu sredstva za terapije ljudoma sa retkim i po život opasnim dijagnozama. Bolesnici u Nišu sa retkom dijagnozom A gamaglobulinemija mesecima su i bez minimalne doze humanog imunoglobulina u periodu kada su virusne infekcije najrasprostranjenije i kad svaka virusna infekcija može da bude kobna po život obolelog.

Ovo mi znači. Imam retku bolest koju verovatno neće ni pomenuti tamo, ali ljudima s retkim bolestima treba posvetiti pažnju :)

Lepo je to što držite konferencije u naj elitnijim Beogradskim hotelima uz dobre dnevnice hranu i smeštaj. Bilo bi jako lepo i pre svega humano da se nađu sredstva za terapije ljudoma sa retkim i po život opasnim dijagnozama. Bolesnici u Nišu sa retkom dijagnozom A gamaglobulinemija mesecima su i bez minimalne doze humanog imunoglobulina u periodu kada su virusne infekcije najrasprostranjenije i kad svaka virusna infekcija može da bude kobna po život obolelog.