Politika 2

24.01.2025.

18:17

Predsednica NORBS-a i Matijina mama u Jagodini: Danas SMA nije smrtna presuda; Oslonili smo se na Srbiju

Na skupu u Jagodini, koji je organizovao Aleksandar Vučić, kako bi predstavio novi pokret, prva je govorila Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije-NORBS.

Izvor: Alo.rs

Predsednica NORBS-a i Matijina mama u Jagodini: Danas SMA nije smrtna presuda; Oslonili smo se na Srbiju
Printscreen

Podeli:

"Teško je odvojiti lepotu naše zemlje od dobrote naših ljudi. Ali pre svega, ja sam majka dvoje dece. Moj mlađi sin Matija je odličan učenik trećeg razreda osnovne škole, a razloga je više što sam ovde. Zbog istine, jer istina oslobađa, a tu sam i zbog moje priče. Pre samo nekoliko godina stajala sam pred zidom straha, tuge... Suočena s činjenicom da će moj sin umreti jer leka za njegovu dijagnozu nije bilo. U jednom trenutku se pojavio lek, ali je bio toliko skup, da je bio rezervisan samo za najbogatije ljude u najbogatijim zemljama. Taj crni zid je delovao nepremostiv. Nije se ni pričalo ni pisalo tada o tom leku," navela je ona.

Ipak, 2017. godine odlučuje da se obrati ministru zdravlja Zlatiboru Lončaru, kada kreću pregovori sa proizvođačima leka. 

"Počelo je niotkuda, a danas živimo u državi u kojoj je sve moguće. Jedna smo od retkih zemalja koja leči pacijente sa sve tri terapije u trošku države za SMA (spinalna mišićna atrofija). Danas nije SMA nije smrtna presuda. Završavam sa srećnim krajem, moj sin Matija ide u školu, srećno je dete. Mi smo danas srećna porodica, jer smo kao grana mogli da se oslonimo na čvrsto drvo, a to drvo je naša Srbija," završila je Jovović i dočekana sa gromoglasnim aplauzom. 

2 Komentari

Možda vas zanima

Podeli: